Murilo, um menino de 7 anos residente em Cascavel, Paraná, enfrenta desafios significativos em suas atividades cotidianas, como brincar, correr e pular, devido a uma condição médica rara conhecida como urticária colinérgica. Esta doença, classificada como rara pelo Ministério da Saúde, provoca reações semelhantes a alergias quando a temperatura corporal do indivíduo aumenta. A mãe de Murilo, Jhennifer Veronica, descreve a condição de forma simplificada como “alergia ao suor” ou “alergia ao calor”, uma tentativa de tornar o entendimento mais acessível para aqueles que não estão familiarizados com a terminologia médica. Em suas redes sociais, Jhennifer compartilha vídeos que documentam o cotidiano da família e detalha como ela gerencia as brincadeiras de Murilo para que ele possa se divertir sem correr riscos.
A trajetória até o diagnóstico de Murilo foi marcada por incertezas e frustrações. Seis meses de testes foram necessários para chegar a uma conclusão, começando com a investigação de possíveis alergias alimentares. “Investigamos trigo, investigamos leite, e aí por fim, eliminando todas as questões alimentares, a gente começou a partir para a questão da urticária mesmo”, relata Jhennifer. O diagnóstico de urticária colinérgica foi estabelecido há cerca de dois anos, após um episódio alarmante em que Murilo apresentou dificuldades respiratórias, coceiras e inchaço enquanto brincava em um dia de calor intenso. Inicialmente, a família acreditou que os sintomas eram apenas resultado do cansaço, mas a situação rapidamente se agravou, levando Jhennifer a buscar ajuda médica. A especialista em alergias que atendia a família recomendou a aplicação de adrenalina, uma medida necessária devido ao choque anafilático que Murilo estava experimentando.
Durante a investigação das causas das reações, os médicos inicialmente consideraram a possibilidade de uma alergia à proteína do leite. No entanto, após uma série de exames, incluindo testes de risco de pele e uma avaliação em esteira, onde Murilo realizava exercícios em um ambiente controlado, a equipe médica começou a focar na urticária. A médica residente em alergia e imunologia pediátrica pela Universidade Federal do Paraná (UFPR), Juliana Primon, explica que o diagnóstico de urticária colinérgica é essencialmente clínico, dependendo da análise dos sintomas e do relato do paciente. Após o diagnóstico, a família de Murilo entrou em uma nova fase, que exigiu adaptações significativas em sua rotina para lidar com as limitações impostas pela doença.
Os sintomas da urticária colinérgica incluem a formação de pápulas na pele, que causam coceira intensa. Em casos mais graves, a condição pode evoluir para reações severas, como choque anafilático e queda da pressão arterial. A exposição a exercícios físicos ou ambientes quentes, especialmente em situações de estresse, pode desencadear os sintomas. O alergista e imunologista Herberto José Chong Neto, professor na UFPR, esclarece que a urticária colinérgica pode surgir de forma abrupta e, em muitos casos, também desaparece rapidamente. Contudo, os pacientes devem seguir um tratamento preventivo e evitar fatores desencadeantes, utilizando antialérgicos conforme necessário. “Na maioria das vezes a doença se resolve sozinha. Só que a gente não tem como dizer qual o tempo que cada indivíduo vai ter e tampouco um exame pode determinar isso”, afirma Chong Neto.
Após o diagnóstico, a vida de Murilo e de sua família passou por mudanças significativas. Por exemplo, ele não participa mais das aulas de Educação Física durante o verão, e sua mãe se esforça para garantir que ele esteja sempre acompanhado por adultos que compreendam suas necessidades. Além disso, Jhennifer desenvolveu um plano de ação de emergência, que inclui uma sequência de medicamentos para situações de reações graves. Murilo, que também é diagnosticado com autismo nível 1 de suporte, enfrenta desafios adicionais para entender as limitações impostas por sua mãe, o que torna a gestão de suas crises ainda mais complexa. No entanto, com o uso contínuo de antialérgicos, Murilo ganhou mais liberdade para brincar e participar de atividades típicas de crianças.
A experiência de Jhennifer levou-a a compartilhar informações sobre a urticária colinérgica nas redes sociais, onde inicialmente enfrentou críticas de pessoas que minimizavam a gravidade da condição. Para contrabalançar essas percepções, ela começou a usar os comentários como uma plataforma educativa, esclarecendo questões sobre a doença. Essa estratégia de conscientização tem se mostrado eficaz; uma seguidora relatou que, após assistir a um dos vídeos de Jhennifer, percebeu que estava prestes a ter uma crise anafilática durante exercícios físicos e procurou ajuda médica, resultando em um diagnóstico de urticária colinérgica.
O Ministério da Saúde classifica a urticária colinérgica como uma condição rara, com apenas 79 atendimentos ambulatoriais e 2 atendimentos hospitalares registrados até outubro de 2024 no Sistema Único de Saúde (SUS). Esses números refletem os procedimentos realizados, e não necessariamente o número de indivíduos atendidos, uma vez que um mesmo paciente pode ter recebido atendimento múltiplas vezes. Além disso, muitos pacientes podem ter buscado tratamento na rede privada, o que não é contabilizado nas estatísticas do SUS. As urticárias são divididas em duas categorias principais: agudas e crônicas, sendo que ambas podem ser espontâneas ou induzidas por fatores específicos. A urticária aguda dura menos de seis semanas e pode ser desencadeada por infecções, alimentos, medicamentos ou picadas de insetos. O tratamento geralmente envolve o uso de antialérgicos. Por outro lado, a urticária crônica persiste por mais de seis semanas e inclui subtipos como a urticária colinérgica, que é provocada pelo aumento da temperatura corporal, além de outras formas induzidas.
A literatura médica tradicionalmente classifica a urticária colinérgica como uma condição que afeta predominantemente adultos jovens. No entanto, pesquisas recentes sugerem que a prevalência da doença pode ser maior entre crianças do que se pensava anteriormente. A médica Juliana Primon enfatiza a necessidade de mais estudos focados em crianças com urticária colinérgica para aprofundar a compreensão sobre essa condição e suas implicações. Essa situação ressalta a importância de uma maior conscientização e educação sobre a urticária colinérgica, tanto para os profissionais de saúde quanto para a sociedade em geral, a fim de garantir que crianças como Murilo possam viver suas vidas com segurança e qualidade.(com portaltela)
